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Empatia e vita grama

“Non bisogna solo far vivere la gente, ma farla vivere normalmente, e questo è il traguardo dei prossimi dieci anni, e direi importante, perché chi vive con il tumore o chi vive guarito da tumore spesso ha una vita grama, e noi dobbiamo cercare di far diventare questa vita grama normale”.

Prof. Michele Baccarani

 

 

Chi ha un linfoma e una leucemia ha “una vita grama”

 

Le cure per il linfoma linfoblastico cellule T sono quelle specifiche  del linfoma linfoblastico cellule B e sono le medesime della leucemia linfoblastica acuta. In ogni caso, la vita di ogni paziente oncologico è “una vita grama” (vedi video intervista al Professor Michele Baccarani).

Il paziente si deve completamente affidare a qualcuno e deve sperare di essere preso in cura seriamente e deve pregare di essere informato se c’é una cura specifica innovativa.

 

Attenzione

Il meccanismo d’informazione – Ema, Coordinamento Regionale Malattie Rare, Reparti di ematologia, Primari, pazienti – non funziona sempre. Quindi consiglio di avere sempre due occhi su internet.

La cura prevede alte dosi di chemioterapia. Ad ogni ciclo si va per alcuni giorni in isolamento e ci si sente spesso deboli. Si entra in un campo minato dove non esistono più difese immunitarie e non esistono più DIRITTI. I propri diritti diventano favori.

Il paziente oncologico dipende dall’attenzione dell’oncologo, dalla filosofia del Primario, dalla coesione del reparto di ematologia e dalle capacità di relazione degli ematologi-oncologi con i colleghi di altri reparti della stessa struttura ospitante. Spesso ci si scontra con gli interessi personali e l’indifferenza, quindi è bene avere qualcuno di combattivo vicino e stare comunque sempre molto attenti. Reclamare i propri diritti può suscitare la non benevolenza dei medici curanti quindi consiglio ai pazienti di tenere un basso profilo e, se necessario, di delegare le rimostranze a un parente disposto a esporsi.

 

Per approfondire l’argomento vai alle pagine

Linfoma linfoblastico cellule T

I diritti umani dei malati

La malattia di Sandra raccontata nel libro

Le commissioni mediche e il cancro