Archivio Tag: Linfoma linfoblastico

Scheda editoriale di “Qualcosa che non muore”

“I fortunati, sono I fortunati che ce la fanno. Dovete trovare la fortuna dentro la sfortuna”.

sono le parole che uno dei medici curanti dice al marito di Sandra.

Sandra è una giovane donna forte e serena, che, sposata da pochi mesi, sta progettando il futuro, quando viene raggiunta dalla sfortuna: si chiama linfoma linfoblastico, è una malattia grave, ma tuttavia le probabilità di guarigione sono alte. Inizia un doloroso percorso durante il quale la presa in cura si rivela malata di un “interesse distratto” che ha come conseguenza una catena di errori medici che la portano a una speranza di vita di pochi mesi.

Ma, prima di morire, sembra incontrare un soffio di fortuna. Solo grazie alla tenacia, all’amore, alla incrollabile speranza del marito, Sandra ormai stremata viene ammessa fuori protocollo alla sperimentazione di un farmaco che forse potrebbe salvarla.

Si tratta di un farmaco, dichiarato pochi mesi prima “farmaco orfano” dall’EMA, che ha già dato buoni risultati e salvato la vita a due malati di linfoma che più di un anno prima avevano avuto la possibilità di completare la cura.

Improvvisamente però, per una banalità, prima che il ciclo di terapia sia completato, la casa farmaceutica produttrice ritira il farmaco senza un valido motivo e i pazienti muoiono.

Sandra, dopo undici mesi passati all’Inferno, muore.

“Era venerdì di Pasqua, tarda notte, le sfilai la fede dal dito, tornai a casa e mi buttai sul letto. Ero finalmente fuori dall’Inferno.”

Qualcosa che non muore è ciò che nasce dalla forza di andare oltre il dolore per non morire.

Qualcosa che non muore descrive lo smarrimento quando ci si cura di una malattia importante e si è vittime di errori, distrazioni, noncuranza e interessi diversi dalla sola voglia di farcela e ci si ritrova a combattere contro i muri di gomma

 

I collegamenti delle case farmaceutiche sono la bellezza della natura dell’economia

Tanto per fare un esempio. Case farmaceutiche Bioenvision –  Genzyme – Sanofi

 

La Bioenvision è una società biofarmaceutica emergente che sviluppa e commercializza farmaci per il trattamento del cancro ha la sede principale a New York ma altre a Edimburgo e Scozia. Uno dei farmaci su cui ha puntato maggiormente è la Clofarabina. Con la Clofarabina, la strategia societaria è stata quella di completare lo sviluppo del farmaco e di ottenerne l’autorizzazione all’immissione in commercio per il trattamento delle leucemie acute pediatriche (ALL e AML) sia in USA che in Europa. Ovviamente per poter accedere a questi mercati era doverosa la vendita di proprie azioni ad altra società farmaceutica con più potere e capacità commerciali nel resto del mondo.

La Genzyme Corporation diviene un’azienda Sanofi nel 2011 e in quella data  Christopher A. Viehbacher, CEO di sanofi-aventis dichiarò: “L’acquisizione di Genzyme rappresenta una tappa importante nella strategia di crescita sostenibile di  sanofi-aventis con il contributo di una significativa nuova piattaforma di crescita e l’ampliamento della nostra presenza in ambito biotecnologico” – “Insieme, le nostre due aziende offriranno straordinarie competenze, impegno e risorse in ambito biotecnologico, in particolare per le patologie rare, oltre ai comuni tratti culturali fra cui la centralità del paziente nella missione e i forti impegni nei confronti delle comunità a cui ci rivolgiamo. Stiamo già facendo progressi nelle straordinarie opportunità rese possibili dall’unione di queste due aziende con un processo d’integrazione che sta procedendo bene e secondo la prevista tabella di marcia”. Henri A. Termeer, Presidente del Consiglio d’Amministrazione, Presidente e CEO uscente di Genzyme Corporation, dichiarò: “Il processo avviato con sanofi-aventis conferma le enormi opportunità che esistono dall’aggregazione delle nostre due aziende” – “Questo momento è un catalizzatore di cambiamento per entrambe le nostre aziende e stiamo sviluppando una vision davvero entusiasmante per un futuro assieme che attinga al meglio di ciascuna delle due parti. In futuro Genzyme continuerà a essere un soggetto vivace capace di rispondere al bisogno di terapie innovative che cambiano le vite dei pazienti che soffrono di serie malattie”.

Intrecci nella ricerca scientifica: licenze e sub-licenze

Bioenvision deteneva una licenza esclusiva mondiale per Clofarabina, ma ha concesso una sub-licenza esclusiva a Genzyme per co-sviluppare l’utilizzo della Clofarabina nella cura delle leucemie negli Stati Uniti e in Canada. Genzyme sta commercializzando la Clofarabina come medicinale oncologico negli Stati Uniti e in Canada con il marchio Clolar (R). Bioenvision detiene una licenza esclusiva negli Stati Uniti e in Canada per tutte le indicazioni non tumorali. Bioenvision originariamente ha ottenuto i diritti alla commercializzazione da Southern Research Institute.

Il Southern Research Institute è un’organizzazione senza scopo di lucro che conduce di base e ricerca applicata sponsorizzata da organizzazioni commerciali e non in settori quali la Drug Discovery, sviluppo di farmaci e di Ingegneria e Scienze Ambientali. Il Southern Research Institute ha un lungo programma per quanto concerne le ricerche di farmaci in campo oncologico. Gli scienziati dell’istituto sono accreditati con la scoperta di sette farmaci attualmente utilizzati e che sono stati approvati dalla US Food and Drug Administration compreso carmustina, lomustina, dacarbazina, fludarabina, amifostina, la clofarabina e l’ultima pralatrexate. Ricercatori di alto livello hanno lavorato presso l’istituto tra questi vi sono Howard Skipper, John Montgomery, Frank Schabel e Lee Bennett Jr.

Il Southern Research Institute in qualità di principale organizzazione di ricerca a contratto, fornisce servizi di sviluppo di farmaci preclinici alle aziende farmaceutiche e biotecnologiche in outsourcing

Research Southern offre servizi in tutte le fasi della scoperta di nuovi farmaci in fase iniziale e il processo di sviluppo e fornisce ai clienti servizi completi e un sostegno per aiutarli a razionalizzare i loro programmi di scoperta e sviluppo di farmaci personalizzati

P.S.

Tra milioni di dollari e medaglie. I golosi, a volte, sono anche vanitosi

 

Genzyme Corporation nel 2010 è stata la terza più grande società di biotecnologie al mondo. Come filiale di Sanofi, è presente in circa 65 paesi, tra cui 17 impianti di produzione e 9 laboratori di test genetici. I suoi prodotti sono venduti in 90 paesi.

Nel 2007, Genzyme ha generato 3,8 miliardi dollari di fatturato, con oltre 25 prodotti nel mercato. Nel 2006 e 2007 Genzyme è stata definita come una delle 100 migliori aziende per cui lavorare. L’azienda ha donato 83 milioni dollari di dollari di prodotti in tutto il mondo, e nel 2006, ha fatto 11 milioni dollari in donazioni in denaro.

Nel 2005, inoltre, ha ricevuto la National Medal of Technology –  il più alto livello d’onore rilasciato dal presidente degli Stati Uniti a innovatori americani. Genzyme ha speso più di 8,2 milioni dollari in lobbying dal 2007 al 2009.

Nel solo 2009, aveva 10 diverse organizzazioni, con un totale di 49 gruppi di pressione che lavoravano per suo conto

Cancro. Renzi sul nesso causale in oncologia

Matteo Renzi imberbe dice la sua sul nesso causale tra i tumori e i termovalorizzatori

La “signora”, oncologa, cita uno studio, quello di Coriano. Matteo Renzi ribatte: “sta facendo terrorismo di fronte a persone ammalate”.

Nessun nesso causale in oncologia, nessun risarcimento

 

 

“QUALCOSA CHE NON MUORE”. Recensione su LA VOCE DI VENEZIA

Una lotta di malinconica dolcezza, un corsa senza fiato per contrastare la storia di una malattia che si muove fra speranza, illusione e sconforto.

E l’amore che unisce i due protagonisti del romanzo, a spiegare il senso di un tempo negato, la delicatezza dei gesti e delle parole che accompagnano un viaggio tortuoso, illuminato qua e là da parole e silenzi che uniscono le loro anime.

Li si sente respirare fra le pagine, il fiato sospeso e i battiti del cuore, ci arrivano al petto e ci uniscono in una specie di indignazione che non vuole lasciare il posto alla resa, alla rassegnazione.
La malattia di Sandra, lui, l’io narrante che autentico Don Chisciotte dell’aspirazione al vero e al bene, vivono l’impatto dei difetti insiti in un mondo sanitario che non riesce a rispondere ai bisogni che la persona esprime, che mostra con fiducia, a mani aperte, per poter essere guarita.

Si scontrano con l’approssimazione delle cure, con tentativi fallimentari, mentre il corpo resiste protetto da un’ombra che lo rispetta, lo difende e lo tutela.

Un’ombra ondivaga che riflette la parte più intima e profonda dei sentimenti che scorrono fra le pagine del libro e ci coinvolgono richiamandoci alla nostra responsabilità.

Stridono e chiedono ascolto i tempi inconciliabili fra chi aspetta e chi decide, sempre sul filo di una tensione ferita, se pur instancabile.

Lo smarrimento accompagna la storia di Sandra e della sua malattia. Sembra spuntare un farmaco che potrebbe aiutarla, ma risulta inavvicinabile, tardivo, l’io narrante prosegue indomito la sua corsa, ingoia bocconi amari: il sistema mostra la sua faccia burocratica e chi ne è vittima tenta di resistere.

La tensione emotiva è più forte della stanchezza, la volontà di desistere non lo sfiora.

Mai avrebbe voluto fuggire dall’ombra che oramai invade tutte le sue emozioni e che insieme gli dà la forza di sfidare l’impossibile, di fare anche di più denunciando al mondo l’inferno che ha contaminato il corpo di Sandra che lentamente, ma inesorabilmente ha ceduto le forze pur senza arrendevolezza, con la sua anima consapevole, oramai.

Poteva forse quella medicina introvabile e perfino colpevole salvarle la vita?

Lui, l’io narrante si interroga e chiede a noi di fare altrettanto, per non far morire una necessaria domanda di giustizia, se non sappiamo farlo per amore e per esigenza di riscatto, che ogni essere che vuol definirsi umano dovrebbe potersi porre.

LA VOCE DI VENEZIA.it

Empatia e vita grama

“Non bisogna solo far vivere la gente, ma farla vivere normalmente, e questo è il traguardo dei prossimi dieci anni, e direi importante, perché chi vive con il tumore o chi vive guarito da tumore spesso ha una vita grama, e noi dobbiamo cercare di far diventare questa vita grama normale”.

Prof. Michele Baccarani