… di una normalità assoluta
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Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il Premier hanno firmato i nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) 2017 già approvati dal Parlamento a dicembre 2016.
Si tratta di un aggiornamento che moltissimi pazienti affetti da malattie croniche e rare attendevano da oltre 15 anni.
Dall’elenco aggiornato delle malattie inserite nei Lea, hanno però escluso la fibromialgia, una malattia sociale che colpisce le persone debilitandole. In Italia ci sono quasi 2 milioni di persone affette da fibromialgia tra donne, uomini e, più raramente, bambini. È difficile trovare uno specialista in grado di riconoscerla.
La fibromialgia é caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso che porta a rigidità, sintomo comune ad altre patologie.
A differenza di altri Stati europei, l’Italia ha deciso di non riconoscere questa malattia che porta ai pazienti una pessima qualità di vita per il dolore costante e la depressione reattiva che ne deriva.
Perché allora non viene riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e inserita nei Lea?
Perché gli esami ematochimici e strumentali non riescono a formulare la diagnosi. In pratica, il medico specialista (ortopedico, fisiatra, neurologo o reumatologo sensibile all’ascolto) dovrebbe decidere lui, dopo una visita.
Il medico dovrebbe credere al paziente che riferisce di soffrire di dolori costanti e diffusi. Durante la visita dovrebbe toccare la muscolatura della persona sofferente e valutare i sintomi in scienza e coscienza. In pratica dovrebbe mettere sul tavolo tutte le possibili malattie che hanno una simile sintomatologia, escluderle una a una fino ad arrivare a formulare la diagnosi di fibromialgia.
Ma non è così per i tecnici del Servizio Sanitario Nazionale. Non potendo dimostrare la malattia in modo strumentale, non viene riconosciuta la diagnosi dei medici specialisti, nonostante la fibromialgia esista in letteratura e sia riconosciuta come dolore cronico invalidante.
La fibromialgia é quindi, per alcuni che si occupano di Sanità, solo una percezione della persona, é qualcosa di soggettivo, non é un vissuto obiettivo.
I pazienti italiani affetti da fibromialgia sono stati gettati quindi nello sconforto perché tutto ciò che si può fare per alleviare il loro dolore é ancora solo a carico di chi può permetterselo.
I massaggi, le terapie psicologiche, le sedute in camera iperbarica, l’elettrostimolazione della ghiandola Pineale (ancora in fase sperimentale) per alzare i livelli di Melatonina che accresce il livello di sopportazione della fatica e regola la temperatura interna, o farmaci che aiutano a essere meno suscettibili al dolore, meno sensibili, o farmaci ad azione antidepressiva o altri ancora che riducono l’ipereccitabilità del sistema nervoso centrale, sono tutti costi a carico di chi può usufruire della Sanità privata.
Senza parlare delle spese per gli esami diagnostici e delle mortificazioni rappresentate dalla difficoltà di motivare la diminuita capacità lavorativa, dato che i datori di lavoro devono, ora più che mai, sforzarsi a credere a una malattia che neppure la Sanità pubblica vede.
È tutto più facile per l’artrite reumatoide o la sindrome di Sjögren, o per altre malattie debilitanti come il diabete.
Nel caso della fibromialgia i pazienti non hanno diritto a niente.
Lino Berton
1 Febbraio 2017
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