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Sintesi

Alcuni hanno in mano la ricerca, e contemporaneamente sono ordinari di cattedra statale, Primari di reparto in ospedali pubblici, membri o presidenti di ONLUS private e consulenti di determinate case farmaceutiche.

Lo Stato di diritto non esiste, i diritti sono favori.

Per salvarti devi entrare nelle loro grazie

Scheda editoriale di “Qualcosa che non muore”

“I fortunati, sono I fortunati che ce la fanno. Dovete trovare la fortuna dentro la sfortuna”.

sono le parole che uno dei medici curanti dice al marito di Sandra.

Sandra è una giovane donna forte e serena, che, sposata da pochi mesi, sta progettando il futuro, quando viene raggiunta dalla sfortuna: si chiama linfoma linfoblastico, è una malattia grave, ma tuttavia le probabilità di guarigione sono alte. Inizia un doloroso percorso durante il quale la presa in cura si rivela malata di un “interesse distratto” che ha come conseguenza una catena di errori medici che la portano a una speranza di vita di pochi mesi.

Ma, prima di morire, sembra incontrare un soffio di fortuna. Solo grazie alla tenacia, all’amore, alla incrollabile speranza del marito, Sandra ormai stremata viene ammessa fuori protocollo alla sperimentazione di un farmaco che forse potrebbe salvarla.

Si tratta di un farmaco, dichiarato pochi mesi prima “farmaco orfano” dall’EMA, che ha già dato buoni risultati e salvato la vita a due malati di linfoma che più di un anno prima avevano avuto la possibilità di completare la cura.

Improvvisamente però, per una banalità, prima che il ciclo di terapia sia completato, la casa farmaceutica produttrice ritira il farmaco senza un valido motivo e i pazienti muoiono.

Sandra, dopo undici mesi passati all’Inferno, muore.

“Era venerdì di Pasqua, tarda notte, le sfilai la fede dal dito, tornai a casa e mi buttai sul letto. Ero finalmente fuori dall’Inferno.”

Qualcosa che non muore è ciò che nasce dalla forza di andare oltre il dolore per non morire.

Qualcosa che non muore descrive lo smarrimento quando ci si cura di una malattia importante e si è vittime di errori, distrazioni, noncuranza e interessi diversi dalla sola voglia di farcela e ci si ritrova a combattere contro i muri di gomma

 

I collegamenti delle case farmaceutiche sono la bellezza della natura dell’economia

Tanto per fare un esempio. Case farmaceutiche Bioenvision –  Genzyme – Sanofi

 

La Bioenvision è una società biofarmaceutica emergente che sviluppa e commercializza farmaci per il trattamento del cancro ha la sede principale a New York ma altre a Edimburgo e Scozia. Uno dei farmaci su cui ha puntato maggiormente è la Clofarabina. Con la Clofarabina, la strategia societaria è stata quella di completare lo sviluppo del farmaco e di ottenerne l’autorizzazione all’immissione in commercio per il trattamento delle leucemie acute pediatriche (ALL e AML) sia in USA che in Europa. Ovviamente per poter accedere a questi mercati era doverosa la vendita di proprie azioni ad altra società farmaceutica con più potere e capacità commerciali nel resto del mondo.

La Genzyme Corporation diviene un’azienda Sanofi nel 2011 e in quella data  Christopher A. Viehbacher, CEO di sanofi-aventis dichiarò: “L’acquisizione di Genzyme rappresenta una tappa importante nella strategia di crescita sostenibile di  sanofi-aventis con il contributo di una significativa nuova piattaforma di crescita e l’ampliamento della nostra presenza in ambito biotecnologico” – “Insieme, le nostre due aziende offriranno straordinarie competenze, impegno e risorse in ambito biotecnologico, in particolare per le patologie rare, oltre ai comuni tratti culturali fra cui la centralità del paziente nella missione e i forti impegni nei confronti delle comunità a cui ci rivolgiamo. Stiamo già facendo progressi nelle straordinarie opportunità rese possibili dall’unione di queste due aziende con un processo d’integrazione che sta procedendo bene e secondo la prevista tabella di marcia”. Henri A. Termeer, Presidente del Consiglio d’Amministrazione, Presidente e CEO uscente di Genzyme Corporation, dichiarò: “Il processo avviato con sanofi-aventis conferma le enormi opportunità che esistono dall’aggregazione delle nostre due aziende” – “Questo momento è un catalizzatore di cambiamento per entrambe le nostre aziende e stiamo sviluppando una vision davvero entusiasmante per un futuro assieme che attinga al meglio di ciascuna delle due parti. In futuro Genzyme continuerà a essere un soggetto vivace capace di rispondere al bisogno di terapie innovative che cambiano le vite dei pazienti che soffrono di serie malattie”.

Intrecci nella ricerca scientifica: licenze e sub-licenze

Bioenvision deteneva una licenza esclusiva mondiale per Clofarabina, ma ha concesso una sub-licenza esclusiva a Genzyme per co-sviluppare l’utilizzo della Clofarabina nella cura delle leucemie negli Stati Uniti e in Canada. Genzyme sta commercializzando la Clofarabina come medicinale oncologico negli Stati Uniti e in Canada con il marchio Clolar (R). Bioenvision detiene una licenza esclusiva negli Stati Uniti e in Canada per tutte le indicazioni non tumorali. Bioenvision originariamente ha ottenuto i diritti alla commercializzazione da Southern Research Institute.

Il Southern Research Institute è un’organizzazione senza scopo di lucro che conduce di base e ricerca applicata sponsorizzata da organizzazioni commerciali e non in settori quali la Drug Discovery, sviluppo di farmaci e di Ingegneria e Scienze Ambientali. Il Southern Research Institute ha un lungo programma per quanto concerne le ricerche di farmaci in campo oncologico. Gli scienziati dell’istituto sono accreditati con la scoperta di sette farmaci attualmente utilizzati e che sono stati approvati dalla US Food and Drug Administration compreso carmustina, lomustina, dacarbazina, fludarabina, amifostina, la clofarabina e l’ultima pralatrexate. Ricercatori di alto livello hanno lavorato presso l’istituto tra questi vi sono Howard Skipper, John Montgomery, Frank Schabel e Lee Bennett Jr.

Il Southern Research Institute in qualità di principale organizzazione di ricerca a contratto, fornisce servizi di sviluppo di farmaci preclinici alle aziende farmaceutiche e biotecnologiche in outsourcing

Research Southern offre servizi in tutte le fasi della scoperta di nuovi farmaci in fase iniziale e il processo di sviluppo e fornisce ai clienti servizi completi e un sostegno per aiutarli a razionalizzare i loro programmi di scoperta e sviluppo di farmaci personalizzati

P.S.

Tra milioni di dollari e medaglie. I golosi, a volte, sono anche vanitosi

 

Genzyme Corporation nel 2010 è stata la terza più grande società di biotecnologie al mondo. Come filiale di Sanofi, è presente in circa 65 paesi, tra cui 17 impianti di produzione e 9 laboratori di test genetici. I suoi prodotti sono venduti in 90 paesi.

Nel 2007, Genzyme ha generato 3,8 miliardi dollari di fatturato, con oltre 25 prodotti nel mercato. Nel 2006 e 2007 Genzyme è stata definita come una delle 100 migliori aziende per cui lavorare. L’azienda ha donato 83 milioni dollari di dollari di prodotti in tutto il mondo, e nel 2006, ha fatto 11 milioni dollari in donazioni in denaro.

Nel 2005, inoltre, ha ricevuto la National Medal of Technology –  il più alto livello d’onore rilasciato dal presidente degli Stati Uniti a innovatori americani. Genzyme ha speso più di 8,2 milioni dollari in lobbying dal 2007 al 2009.

Nel solo 2009, aveva 10 diverse organizzazioni, con un totale di 49 gruppi di pressione che lavoravano per suo conto

I temi delle presentazioni

Qui i temi delle presentazioni del libro Qualcosa che non muore. Dall’amore di coppia a quello dell’Anima passando per l’arte, i diritti del malato, la Teologia, la Giustizia, l’ipocrisia istituzionale e la morte nel cuore di uno Stato, e la Speranza di una vera Rivoluzione

 

 

Una storia vera

 

 

L’arte

 

Quando si vive il male

 

 

 

L’amore combatte la morte

 

  • Il legame di due ombre
  • Ogni uccello cerca la propria gabbia
  • Senza Ragione
  • La follia dell’intimità
  • La paura dell’amore distratto

 

Il dolore

 

  • La depressione reattiva
  • Il dolore durante una cura importante

La morte

 

 

 Teologia

 

  • Amore contro Dio. Questo é amore?
  • Un crimine a un essere umano é un crimine a Cristo?
  • Perché scrivere “Qualcosa che non muore” é stato un’operazione teologica
  • Eutanasia e Speranza
  • Speranza o accanimento terapeutico
  • Non chiamarlo “destino”
  • Perché la parola “destino”, come ha detto Papa Benedetto XVI, é una bestemmia?
  • La navigazione tra il “Libero arbitrio” e il “Servo arbitrio”
  • La benedizione dell’ultimo viaggio
  • La follia di credere in qualcosa
  • Cosé il falco in “Qualcosa che non muore”?
  • Se qualcuno crede che esista la connessione tra psiche e corpo, esiste anche tra anima e corpo?

 

La morte delle istituzioni

  • Può morire l’idea di istituzione?
  • Romanticismo

Psiche e cancro

 

  • Il carattere dell’ammalato
  • Il conflitto
  • Cos’é la psicosomatica
  • Cos’é l’Ombra
  • Le emozioni

Domande:

  • Perché un malato oncologico ha una recidiva e un altro no?
  • Perchè quando falliscono i protocolli terapeutici il medico curante non ha il dovere giuridico di inviare il malato a una cura scientificamente provata che ha ottenuto la guarigione o la sopravvivenza di più persone invece di inviarlo alla dolce morte?

I limiti autoimposti della psicosomatica

 

  • La giovane psicologa

Domande

    • Sono mai stati fatti studi scientifici riguardanti la relazione tra recidive e le condizioni psicologiche del paziente?

      • Perché, se é riconosciuta la scuola post laurea in psicoterapia e psicosomatica, alcuni primari di oncologia inseriscono nel loro organico laureati in psicologia privi di queste specializzazioni, che possono fare – per legge – non più di un colloquio per paziente?

      • Perché, se è riconosciuta la connessione mente corpo e l’importanza della relazione medico-paziente, il sistema non riesce a misurare quanto importante sia nell’esito di una cura?

 

 

La psiche delle corporazioni

 

  • Il carattere del medico
  • L’atteggiamento schizoide di un medico per mantenere gli interessi
  • Perché esistono medici che credono nella Fortuna e nella Sfortuna

La vocazione

I nuovi valori

 

Scarsa o assente comunicazione

 

  • tra colleghi di uno stesso reparto
  • tra i vari reparti
  • tra gli enti e le varie strutture ospedaliere
  • tra medico e paziente
  • tra medico di famiglia e il medico ospedaliero
  • tra enti e ospedali
  • Cos’é la sfortuna nella cura di una malattia importante?

 

Il consenso informato

 

 

 

La presa in cura, e in carico

 

  • La “presa in cura che si studia” e il senso dell’ammalato
  • La presa in cura dell’ombra di una malattia
  • Chiusi in un campo minato

 

 

“Nesso” alla cura

 

  • Impegno pieno
  • “L’interesse distratto”
  • L’incuranza come nesso causale con una cura che fallisce

 

L’archetipo della sicurezza

 

  • Tra “affido totale” e “diffidenza”
  • Il bisogno di sicurezza
  • Parallelo tra “Qualcosa che non muore” e “Se questo é un uomo”

 

I volontari delle ONLUS della ricerca

 

  • Il bisogno – di chi è guarito – di sentirsi non solo fortunato, ma anche salvato
  • L’acriticità
  • Il senso di appartenenza a un gruppo, per il “bene”

Le ONLUS della ricerca

 

  • Quando lo Stato non c’é
  • Di chi sono le ONLUS
  • Chi va a “studiare” chi c’é dietro a ogni ONLUS?
  • Rete di “amici”: io aiuto te così tu aiuti me

 

La ricerca scientifica

 

Si può partecipare o dirigere, promuovere, organizzare un’associazione per acquisire la gestione o il controllo di attività economiche, di concessioni e di autorizzazioni per realizzare profitti per sé o per altri?

  • l’omerta dei piccoli ricercatori
  • le case farmaceutiche
  • l’AIFA: una realtà solo italiana

Domande:

  • Perchè la ricerca è in mano a certi professori che spesso sono contemporaneamente ordinari di cattedra statale, Primari di reparto in ospedali pubblici, membri o presidenti di Onlus private e consulenti di determinate case farmaceutiche?
  • Perché nel 2004 il Ministro firma la legge che prevete che i risultati ottenuti dalle associazioni e fondazioni Onlus rimangono di loro proprietà? Come funzionano le Onlus della ricerca?
  • Perché un farmaco chemioterapico arriva a costare alla comunità 3500 euro a scatola, per una cura di due scatole al mese e per un tempo non determinato ma comunque non inferiore a cinque anni, se parte della ricerca è stata condotta da una “Onlus della ricerca” con svariati milioni di euro proventi da donazioni e le sperimentazioni sono avvenute in strutture pubbliche già carico della pubblica amministrazione
  • Perché può succedere che una casa farmaceutica tolga un farmaco in ultima fase di sperimentazione, in prossimità dalla commercializzazione e già riconosciuto e accreditato dalla comunità scientifica, per una banalità e a sua discrezione?
  • Perché un farmaco rimane di proprietà esclusiva di una casa farmaceutica nonostante sia stato prodotto attraverso sovvenzioni statali e agevolazioni fiscali

  • Chi decide quanto deve costare un farmaco di cui si sa già fin dall’inizio che sarà a completo carico della pubblica amministrazione?

I diritti

 

  • Diritti umani
  • Diritti del malato sono favori

Le ipocrisie della casa del malato

 

  • La trasparenza sui risultati dei centri trapianto
  • Tra certificazione e autoreferenzialità

Domande:

  • Perché ogni Regione ha voluto il suo Centro Trapianti di midollo?
  • Perché si pubblicano solo il numero degli interventi e non le percentuali di esito positivo?
  • Perché la certificazione d’Eccellenza si acquista presso una società privata e viene rilasciata in base al materiale cartaceo consegnato e non sull’andamento della struttura? A cosa serve la certificazione d’Eccellenza?
  • Perché ci sono strutture sanitarie d’Eccellenza che fanno fatica a trovare una copertura assicurativa?
  • Che altri paramentri hanno le Compagnie d’assicurazione che noi utenti non conosciamo?

Le Commissioni mediche, per certe malattie come il cancro

 

Domande

  • Perché lo Stato non si fida dei suoi medici e costringe l’ammalato affetto da patologia grave, già diagnosticata, quando chiede il diritto all’invalidità e il tagliandino per parcheggiare, a sottoporsi al giudizio e alle domande spesso umilianti dei componenti di una Commissione Medica che lo vedono per la prima volta e che trascrivono i referti.

  • A cosa servono le Commissioni Mediche per l’invalidità se i parametri sono tutti incasellati e può compilare il foglio dell’invalidità il medico ospedaliero curante o il medico di famiglia?

Il Servizio Immuno Trasfusionale e il virus dell’epatite

 

Domande:

  • Perché non si può ricevere il sangue da un conoscente, controllato, disponibile e compatibile, ed è invece obbligatorio utilizzare il sangue esclusivamente dal Servizio Immuno Trasfusionale?

  • Perché, se durante una cura oncologica si contrae il virus dell’epatite, non è possibile dimostrare il nesso tra l’aver contratto il virsus e l’ultima trasfusione di sangue effettuata?

 

 

Non esiste il penale per i medici

 

Gennaio 2013. Dambruoso Stefano, ex magistrato, in considerazione della sua candidatura per la Lista Monti alla Camera e in occasione dello “sciopero delle sale parto”, rassicura i medici: “La giurisprudenza non è contro di voi. Come dimostrano le assoluzioni in oltre il 95% dei casi”.

  • Giustizia riparativa
  • Se non c’è il penale non si fanno le indagini

Verità e giustizia

 

  • La ricerca della verità
    • Credere al destino, alla sfortuna, metterci una pietra sopra o cercare la verità?
  • Rimozione, negazione e annullamento: tre meccanismi psichici che, secondo la psicosomatica, sembrano capaci di portare al cancro

Domande:

  • Perché non c’è mai il dolo eventuale?
  • Perché giuridicamente non è reato l’omessa informazione in merito all’esistenza di un farmaco che ha già salvato la vita ad altre persone?
  • Perché non viene riconosciuta la responsabilità del medico e della struttura nel 95% delle denuncie di malasanità? C’é davvero una esagerata o errata sensazione del paziente nel sentirsi parte di una offerta sanitaria che è strutturata sempre di più come un “mercato”?