I Diritti Umani dei Malati

Sulla base della mia esperienza, umana e professionale, mi permetto di segnalare tutti i diritti che a mio parere nel racconto del libro sono stati violati, e inserisco anche altri, diversi dai Diritti tradizionali del malato. La storia che narro nel libro é emblematica, quindi si tratta di aspetti che a mio avviso non vengono tutelati durante una cura importante.

 

DIRITTO DI GODERE DELLA RICERCA SCIENTIFICA

Sette giorni dopo la morte di Elisabetta mi chiamò la giovane collega criptica di Maga Circe. Come al solito si mise alla prova esponendosi in prima persona, e come al solito si chiuse a riccio. Fredda e distante, incrociò le braccia fino a coprire il seno prematuramente cadente, ma questa volta riuscì a far meglio del solito e tirò fuori le solite dottrine altrui fatte proprie senza passione e mi comunicò il fallimento dell’ultimo protocollo. Mi riferì la sua determinazione di sospendere ogni terapia “A questo punto somministreremo cortisone ad alte dosi, praticheremo una toracentesi per togliere l’acqua dai polmoni ogni quattro o cinque giorni, e le daremo la morfina. La porteremo alla dolce morte in due o tre mesi”. Il rossore le esplose sul viso “Non esistono sperimentazioni per questa malattia, sono sicura, sono una ricercatrice”. “Penso che il professore abbia in mente qualcosa, altrimenti non vedo perché farci andare da lui”. “Farà le stesse cure che abbiamo fatto noi. Le stanno dando false speranza, Sandra, a questo punto, ha molto meno di una possibilità su cento. Non capisco il professore, questo può essere considerato accanimento terapeutico”.

Qualcosa che non muore. Pag.88.

Conseguenze
Se fossimo venuti a conoscenza dell’esistenza di un farmaco specifico all’ultima fase di sperimentazione già a dicembre, alla prima recidiva, Sandra sarebbe potuta entrare nel Trial di sperimentazione avendo tutti i parametri richiesti per il reclutamento e non avrebbe contratto il virus dell’epatite B che presumibilmente è stato contratto alla trasfusione di febbraio.

DIRITTO A ESSERE PRESI IN CURA SENZA IRRAGIONEVOLI E IMMOTIVATI RITARDI.

Ogni volta che i medici s’incrociavano, si passavano quella palla a seconda delle reciproche simpatie, chiamavano Sandra “quella della massa mediastinica”, parlavano veloci di sintomi, interpretavano ciò che vedevano e proiettavano tutte le loro ombre.

Passavano i giorni. Passavano per aspettare esami più o meno importanti senza mai mostrare la palla ai giocatori di altri reparti, preparavano l’occorrente discutendo delle cose più disparate come il colore di un’auto, poi guardavano l’ora e dicevano “Tanto non è importante questo esame. È più importante l’esame di domani”.

Qualcosa che non muore

 DIRITTO D’AVERE UNA PRESA IN CURA CHE NON METTA IN PRIMO POSTO SIMPATIE O ANTIPATIE

Il giorno dopo ci fu un diverbio molto forte tra Primari, verteva su Sandra. Nessuno voleva essere responsabile di ciò che era successo e, alla fine della discussione, tutti ebbero un sospiro di sollievo. La cosa che sembrava importante, per tutti, era che la terapia di protocollo le era stata comunque somministrata. Se fosse andata male, da lì in avanti, qualsiasi medico legale avrebbe dato la colpa al destino.

Qualcosa che non muore

DIRITTO DI AVERE LA SUPERVISIONE DI UN MEDICO ESPERTO QUANDO PRATICANO QUELLI INESPERTI.

Decisero di evacuare l’acqua dai polmoni. Era una clinica universitaria, bucarono per due volte, dalla parte della schiena, tra le costole. L’ago era lungo e grosso.
Decisero, allora, “vista la stabilità del quadro clinico, di non eseguire altra toracentesi. Diedero un antidolorifico.

Restammo lì quattro giorni, quattro giorni senza senso in cui la gente di quel posto ascoltava il suono del polmone, sentiva il movimento del respiro notevolmente diminuito in tutto l’emitorace sinistro e non toglieva l’acqua, ma riempieva Sandra di antidolorifici e alla fine delle ore di servizio se ne andava a casa a seminare l’avena o a mietere il grano o a fare quello che c’è da fare, purché lontano dal dolore.

Qualcosa che non muore

DIRITTO A NON PROSTRARSI A UN PROFESSORE PER POTER AVERE LA PARITA’ DI CURA

DIRITTO A UNA ASSISTENZA PSICOLOGICA CHE TENGA CONTO DEL POTERE E DEL VALORE DELLA RICERCA SCIENTIFICA DELLA MENTE SUL CORPO DURANTE TUTTO IL PERCORSO DI CURA.

– “Non credi nella connessione mente-corpo!?”.
– “Beh, non ci sono prove scientifiche sulla validità di queste teorie ”.
– “Ma a cosa serve una psicologa in questo posto se non crede nella connessione mente-corpo?”.

Qualcosa che non muore

DIRITTO A ESSERE ASCOLTATI QUANDO SI ESPRIMONO DUBBI RIGUARDANTI LE TERAPIE PROPOSTE

– “Ti sarai accorto che qui non vogliono ascoltare, non vogliono parlare con te, perché sono convinti di sapere già tutto quel che basta e possono concedere all’ascolto solo otto minuti del loro tempo”.

Qualcosa che non muore

DIRITTO A NON VEDERE SOTTOVALUTATO IL PROPRIO DOLORE

– “Un’alterazione ossea creata da un processo infiammatorio osteo-articolare. Ma non ha dolore? Vede questa infiammazione? È imponente. Ma questa ragazza riesce a camminare?”.

“… quando il dolore dipende dal fatto che comprendi che per tre mesi nessuno ti ha capito, il dolore diventa disperazione. Quando capisci di essere dentro a un campo minato e il sistema creato per salvarti ti indica una via, ma poi si distrae, e comprendi che il sistema stesso prevede che tu sia impotente dentro a quel campo e ti dice “di che ti lamenti, ti ho iniettato la terapia”.

Qualcosa che non muore

DIRITTO A ESSERE CONSIDERATI NELL’INTERA PERSONA E DI AVERE PROPOSTE DI CURA CHE TENGANO CONTO DI PIU’ SPECIALIZZAZIONI MEDICHE.

DIRITTO ALLA VALUTAZIONE MULTIDISCIPLINARE.

Era un’operazione facile.
Teneva in mano i fogli del consenso informato, quelli della cartella clinica, invece, erano accatastati alla sinistra del tavolo.
Ci informò sulle modalità dell’operazione e confermò che si trattava di una massa facile. Ne era sicuro. Ci riferì poi del rischio zero dell’intervento.

La massa era aumentata. L’anestesista si era trovato in difficoltà per intubarla perché la malattia non era quella che pensavano. Mi riferì che i colleghi pneumologi, che l’avevano avuta in cura prima di lui, non avrebbero dovuto darle il permesso di andare a casa. Sarebbe potuta morire in qualsiasi momento, per soffocamento.

Qualcosa che non muore

DIRITTO A NON ESSERE SOTTOPOSTI A ESAMI CLINICI – INVASIVI, TOSSICI E PERICOLOSI – NON CONCORDATI PREVENTIVAMENTE CON TUTTE LE FIGURE COMPETENTI.

DIRITTO ALLA PROCREAZIONE. (Vedi diritto di avvalersi delle tecniche)

 

 

DIRITTO A RICHIEDERE LE CAUTELE NEI TRASFERIMENTI QUANDO SI STA MALE.

Vedi “Un paziente che non ha voce può essere meno di una salma da traslare”.

C’erano trecento metri per la maniglia della portiera dell’auto.
Per tre volte si sedette a terra, come un cane.
Non sapevo che fare e appoggiai per tre volte la valigia a terra, ad aspettare.

Qualcosa che non muore

 

DIRITTO AD AVERE SANITARI CHE NON ABBIANO TRATTI PSICOLOGICI DI PERSONALITA’ CHE DEBBONO IMPORRE LA LORO PERSONALITA’ … ma non riescono a farlo se non con persone deboli e costrette in condizione di assoggettamento fisico o psichico.

“Era quel luogo che aveva eliminato la colpa (…). C’era l’idea illuminista da mantenere, ognuno doveva poter scegliere il mestiere che voleva ed entrare nell’Inferno degli altri senza preoccuparsi d’avere il talento di sapere far male.
Ormai, lì, nessuno era più immune all’indifferenza, neppure io che ero finito, in quel luogo, per errore a difendere i diritti di una dannata indifesa”.

Qualcosa che non muore

DIRITTO D’AVERE UNA RICERCA LIBERA, UNIVERSALE E NON INTERESSATA

DIRITTO D’AVERE RICERCATORI DOTATI DI FORTE MOTIVAZIONE E SENSO CRITICO

DIRITTO D’AVERE UN RISARCIMENTO, NON NEGOZIABILE DALLA MEDICINA LEGALE, QUANDO C’E’ EVIDENZA DI DIRITTI VIOLATI

DIRITTO D’AVERE UNA MEDICINA LEGALE ATTENTA, ACCURATA, SENZA PRESUNZIONE E NON VITTIMA DELLE ASSICURAZIONI E SISTEMI ECONOMICI ORGANIZZATI

DIRITTO ALLA TRASPARENZA DEI RISULTATI DELLE CURE PER OGNI OSPEDALE

DIRITTO ALLA TRASPARENZA SUI RISULTATI DEI CONTENZIOSI PER OGNI OSPEDALE

DIRITTO ALLA TRASPARENZA SUI RISULTATI DI TUTTI I CENTRI TRAPIANTI

 

DIRITTO A NON SUBIRE TRATTAMENTI INUMANI E DEGRADANTI

 

DIRITTO ALLA SALUTE FISICA E MENTALE

 

DIRITTO A NON ESSERE DISCRIMINATO PER IL SESSO E IL CETO SOCIALE A CUI SI APPARTIENE

 

DIRITTO D’INFORMAZIONE

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