Sadici mascherati

Malattia Residua Minima (MRD) e alcuni sadici mascherati

Perché qualcuno comincia ad avere delle perplessità sulla valutazione della malattia residua minima (MRD) quale indicatore al trapianto?

Premesso che quando si parla di linfomi aggressivi si parla anche di una percentuale particolarmente elevata di recidive,

alcuni Primari stanno attenti più al protocollo, e alla malattia residua minima (MRD), invece di mettersi subito in cerca di un donatore per l’eventuale trapianto di midollo prima che arrivi una recidiva.

I malati di linfoma linfoblastico e leucemia linfoblastica di certi reparti di ematologia del Servizio Sanitario italiano, vengono incanalati automaticamente – già dalla diagnosi – al percorso del trapianto di midollo. Altri Primari invece preferiscono aspettare a iniziare l’iter di ricerca del donatore e valutazione prima la malattia residua minima (MRD).

A rigor di logica l’opzione migliore per tutti i pazienti sarebbe quella di iniziare subito l’iter per il trapianto nel caso si verifichi una recidiva in fase di terapia, ma la logica primum non nocere non sempre avviene.

Dipende dalla filosofia del Primario che prende in cura il paziente, e dal gruppo di ricerca a cui appartiene lo stesso Primario.

Risultato?

Alcuni pazienti muoiono perché, quando sarebbero pronti per il trapianto, non c’é ancora il donatore perché il Primario non si è mosso subito, nel senso che non ha iniziato l’iter della ricerca di un donatore appena avuta la diagnosi.

Senza contare che se il paziente fosse pronto al trapianto quando si trova un donatore, si risparmierebbe anche parte degli otto cicli di chemioterapia del protocollo NILG, e la Clofarabina o l’uso di un’altra terapia.

Cos’é la malattia residua minima (MRD)?

Il termine di Malattia Residua Minima MRD definisce la presenza submicroscopica di cellule leucemiche nel midollo osseo e/o nel sangue periferico che permangono dopo la terapia di induzione e/o consolidamento, non evidenziabili all’esame morfologico nei pazienti che si trovano nella fase di remissione completa.

La cosiddetta Malattia Residua Minima (MRD) é considerata in molti studi (non in tutti) come uno dei principali fattori di prognosi, ciò significa (per quelli che credono nella MRD) che la possibilità di cura con chemioterapia dipende anche dall’evoluzione dello stato di MRD nei primi mesi del trattamento durante la remissione completa.

Chi ha tirato fuori dal cilindro la MRD?

La MRD, per lo studio LAL 09/2000 del gruppo NILG (Pagina 1 del consenso informato allo studio clinico 09/2000), è il principale fattore di prognosi.

Dallo Studio clinico collaborativo prospettico LAL 09/2000 risulta che nella LAL dell’adulto, lo studio della MRD valutata nei primi 4-12 mesi di remissione completa, durante la terapia di consolidamento, presenta un’accuratezza prognostica dell’ 80% per una successiva recidiva (con MRD+) e del 90% per una remissione completa continua (con MRD).

Quindi nello studio la valutazione MRD è sonsiderata come un parametro di prognosi adottabile per individuare i casi di Rischio Standard (RST) e i casi di  Alto Rischio (RAL).

Come viene valutata la malattia residua minima (MRD)?

La malattia residua minima (MRD) può essere valutata con vari metodi che consistono in test di biologia molecolare basati sull’analisi del DNA, dell’RNA, o di alcune proteine specifiche, che determinano in tempi prefissati il livello di MRD midollare durante il trattamento di consolidamento della remissione. In altre parole questi test riescono ad analizzare la rapidità con cui il segnale biologico, dovuto a persistenza di malattia, varia in rapporto alla continua esposizione ai farmaci. In caso di rapida riduzione e scomparsa del segnale di MRD, ciò significa che c’è una chemiosensibilità, e di conseguenza si osserva una forte associazione positiva con la durata della remissione completa, mentre se persiste il segnale MRD (sia pure in remissione ematologica e morfologica) si verifica quasi sempre una successiva recidiva.

La valutazione dei livelli di malattia residua minima (MRD) viene attuata in alcuni protocolli come in quello LAL 09/2000, o viene fatta per tutti i malati di leucemia in fase di remissione completa?

Sembra che le difficoltà tecniche e di standardizzazione delle diverse metodiche non consentono al momento di usare la MRD nella comune pratica clinica, ma è auspicabile che essa venga considerata in studi clinici controllati che ne prevedano una rigorosa centralizzazione.

Tutti i medici curanti sono uguali?

Sembra che la valutazione della MRD venga effettuata e considerata “vincolante” solo in alcuni protocolli e, sembra anche che “tale chiusura mentale” non sia applicata di default a tutti i pazienti affetti da leucemia linfoblastica. Quindi non tutti i Primari sono uguali.

 

 

Commissioni mediche per l’invalidità: Fame e sete

Fame e sete

Il maschio è più fragile della donna, non è mai preparato ad affrontare la vita da solo. Un maschio innamorato non dovrebbe mai avere la sfortuna di veder morire la propria compagna prima di lui, né vederla camminare con una stampella a fianco a lui, né rimanere innamorato mentre lei lo sta lasciando.

Trovai un ortopedico specialista in necrosi all’anca.

Confermò che non c’era mai stato il tumore all’anca – confermò la necrosi causata dall’alta dose di cortisone – e indicò assoluto scarico fino alla fine delle terapie. Questo voleva dire che non poteva permettersi di cadere, e due stampelle anche per andare al bagno.

Contattai l’ufficio competente per ottenere la visita della commissione medica a domicilio, per avere l’invalidità al cento per cento com’era già chiaro nei moduli per quel tipo di malattia, e l’assegno di accompagnamento.

Qualche settimana più tardi un uomo minuto arrivò a casa nostra. Aveva uno sguardo schivo, un passo titubante e una stretta di mano molle. La donna che lo accompagnava era la dottoressa, in giurisprudenza, che dirigeva l’ufficio.

L’omino era l’intera commissione medica e iniziò a trascrivere i documenti che avevamo.

In certi momenti, mentre un medico scrive e valuta la veridicità di qualcosa di tuo, che è tremendo e già scritto, ci si sente soli e demoralizzati più che mai. La stanza si impregnò di miseria. Malattia e miseria.

Dopo un quarto d’ora perso a trascrivere tutti i dati da una cartella all’altra, il medico ruppe il silenzio per chiedere a Sandra se poteva alzarsi in piedi e lei si alzò appoggiandosi innocentemente al tavolo.

Dopo qualche giorno arrivò il responso della commissione. Era firmato da quattro medici.

Diedero a Sandra il cento per cento d’invalidità seguendo il regolamento, ma non le riconobbero il diritto all’accompagnamento.

Le sue lacrime scesero silenziose.

Contattai l’ufficio, spiegai l’accaduto e la dottoressa “Sì, mi ricordo. Non gliel’ha data perché sua moglie si è alzata in piedi”.

“Scherza? Sandra si è alzata perché può farlo. Quello che non può fare è caricare il peso e se scivola quando è sola sarebbe un guaio – in agosto mi è svenuta in bagno”.

“Immagino”.

“Ora vengo lì, perdo altre due ore ma questo certificato me lo mette a posto all’istante”.

“Non ho questo potere. È la commissione che decide”.

“Allora mi faccia parlare subito con la commissione e se non correggono subito li denuncio tutti, visto che hanno firmato per qualcosa che non hanno neppure visto”.

“Sa cosa si può fare? Potrebbe chiedere l’aggravamento”.

“In che senso?”.

“Si fa fare una carta dal medico con la dichiarazione che Sandra ha qualcosa, qualcos’altro, non so, qualsiasi cosa. Io mando subito la commissione, Sandra rimane a letto e le viene data l’accompagnatoria”.

Da Qualcosa che non muore – pag. 101, 102, 103 – capitolo Fame e sete

 

I Saltimbanchi

La famiglia di saltimbanchi di "La banaòità del Male"

Mi fa pensare a un’immagine che ho visto, un’immagine dell’ultimissimo Picasso, di cui ho parlato nel “Codice dell’anima”.

E’ un’immagine che Picasso ha dipinto molto, molto tardi nella sua vita. Forse a novant’anni. Una testa di ragazzo, grigio-bianca, che è anche una specie di testa di clown, grigio-bianca. Spettrale. Un’apparizione. Come se avesse dipinto l’autoritratto del suo Daimon. La persona composita che un artista è: un clown e un eterno ragazzo.

C’è qualcosa in questo dipinto che concerne la rivelazione della propria vita come immagine. Ed è in forma d’immagine che la nostra vita perdura oltre la vita.Restiamo un’immagine nella vita dei nostri discendenti, dei nostri amici.Restiamo un’immagine nella storia del nostro mondo, una specie d’influsso, un fenomeno, forse un atto del cosmo!

James Hillman

L’invidia del sadico mascherato

C’era anche un altro paradosso in quel luogo, e fu in quel preciso momento, con lui, che mi sembrò per la prima volta d’intravvederlo – c’era una sottile invidia per la sofferenza. Inutile dire che, questa, complicò il nostro viaggio.

Da QUALCOSA CHE NON MUORE – pag. 48 – capitolo La fortuna dentro la sfortuna