Curiosa personalità la Natura

La categoria Curiosa personalità la Natura del Bolg di Lino Berton si riferisce alle forze della natura, alla bellezza, alla voluttà della vita, angoli di pozzo, alla gioia di riempire l’anima di natura attiva e selvaggia, ai segreti del mondo

Scheda editoriale di “Qualcosa che non muore”

“I fortunati, sono I fortunati che ce la fanno. Dovete trovare la fortuna dentro la sfortuna”.

sono le parole che uno dei medici curanti dice al marito di Sandra.

Sandra è una giovane donna forte e serena, che, sposata da pochi mesi, sta progettando il futuro, quando viene raggiunta dalla sfortuna: si chiama linfoma linfoblastico, è una malattia grave, ma tuttavia le probabilità di guarigione sono alte. Inizia un doloroso percorso durante il quale la presa in cura si rivela malata di un “interesse distratto” che ha come conseguenza una catena di errori medici che la portano a una speranza di vita di pochi mesi.

Ma, prima di morire, sembra incontrare un soffio di fortuna. Solo grazie alla tenacia, all’amore, alla incrollabile speranza del marito, Sandra ormai stremata viene ammessa fuori protocollo alla sperimentazione di un farmaco che forse potrebbe salvarla.

Si tratta di un farmaco, dichiarato pochi mesi prima “farmaco orfano” dall’EMA, che ha già dato buoni risultati e salvato la vita a due malati di linfoma che più di un anno prima avevano avuto la possibilità di completare la cura.

Improvvisamente però, per una banalità, prima che il ciclo di terapia sia completato, la casa farmaceutica produttrice ritira il farmaco senza un valido motivo e i pazienti muoiono.

Sandra, dopo undici mesi passati all’Inferno, muore.

“Era venerdì di Pasqua, tarda notte, le sfilai la fede dal dito, tornai a casa e mi buttai sul letto. Ero finalmente fuori dall’Inferno.”

Qualcosa che non muore è ciò che nasce dalla forza di andare oltre il dolore per non morire.

Qualcosa che non muore descrive lo smarrimento quando ci si cura di una malattia importante e si è vittime di errori, distrazioni, noncuranza e interessi diversi dalla sola voglia di farcela e ci si ritrova a combattere contro i muri di gomma

 

La follia delle ninfee

 

Una voce mi portò al reparto. Era l’altra sorella che, visivamente scossa, mi stava chiamando. La guardai, mi diceva “Vieni! Sandra sta male”.

Quando entrai nel minuscolo bagno, la trovai sopra il bidet, senza forze, pallida – non parlava più.

La speranza è un’emozione? Quando l’abbracciai si mise a piangere come se il mio abbraccio avesse gettato a terra una bottiglia di spumante e la sua piena mi travolse “Ho detto a quel medico della TAC di somministrare il liquido di contrasto dalla vena del polso. Gli ho detto che me l’avevano riferito altri medici, non me l’ero mica inventato. Ma niente. Idiota! Ha voluto farlo a tutti i costi, e il catetere si è rotto, e con le mani nude ha fermato il sangue e ha messo un cerotto. Erano tutti lì, intorno a me, impanicati. È andato su tutto il seno, anche sul capezzolo. Guarda? Ho ancora i brividi. Mi hanno pulito velocemente e mi hanno detto di avvisare subito i medici del reparto, per un impacco, e qui mi hanno guardato – non sanno neppure di che impacco si tratta. Quando mi hanno infilato nella TAC avevo ancora le convulsioni, le gambe erano come due molle, non riuscivo a fermarle; qui mi fanno venire un altro tumore”.

La strinsi e lei lo fece ancor di più. Restammo lì su quel bidet un quarto d’ora e, stretti in quel modo, tornammo al pontile. Trovai attraccata la nostra barca e saltammo su. Mi misi a vogare e spinsi forte sul remo cercando d’intuire a che punto fosse arrivato il nostro disegno.

Quel mare sembrava diverso, ingannava il nostro cuore e imprigionava la mia mente.

Eravamo circondati da papiri e ninfee – fiori bianchi ovunque – e dal rumore di morsi senza dolore.

Quel mare era folle.

Follia, era sentire d’essere chiusi in un bagno e sentire l’aria e l’odore del vento.

Follia era riuscire a immaginare ancora qualcosa.

Follia era poter credere ancora a qualcosa.

Della rotta vera non m’importava più nulla, intuivo che era già decisa, ne ero ormai convinto.

“Non torniamo più a casa?”, mi chiese.

“No. Stai con me”.

“Questa notte ho sognato che ero in un campo”.

“Cosa facevi?”.

“Ero ferma in un campo di fiori viola; sai quei fiori che nascono nei campi a settembre? Sembrava un mare, erano altissimi e mi coprivano completamente le gambe. Poi mi sono voltata, a un centinaio di metri c’era la vecchia casa di campagna dove sono cresciuta, c’erano i miei nonni alla finestra e mi guardavano. Erano così vivi. Come si chiamano i fiori di campo viola?”.

“Fiori di campo, viola. Com’è finito il sogno?”.

“Niente. Mi sono svegliata. Cosa può significare?”.

   “Non lo so. È solo un sogno”.

Accostò il suo viso al mio e con quel respiro entrò definitivamente nella mia vita.

Ero lì, in quel campo, da sempre e lei arrivò.

Il viola era il colore del mio sogno e immerso nella sua ombra la presi.

Da QUALCOSA CHE NON MUORE – pagine 196, 197, 198 – capitolo La follia delle ninfee

 

I temi delle presentazioni

Qui i temi delle presentazioni del libro Qualcosa che non muore. Dall’amore di coppia a quello dell’Anima passando per l’arte, i diritti del malato, la Teologia, la Giustizia, l’ipocrisia istituzionale e la morte nel cuore di uno Stato, e la Speranza di una vera Rivoluzione

 

 

Una storia vera

 

 

L’arte

 

Quando si vive il male

 

 

 

L’amore combatte la morte

 

  • Il legame di due ombre
  • Ogni uccello cerca la propria gabbia
  • Senza Ragione
  • La follia dell’intimità
  • La paura dell’amore distratto

 

Il dolore

 

  • La depressione reattiva
  • Il dolore durante una cura importante

La morte

 

 

 Teologia

 

  • Amore contro Dio. Questo é amore?
  • Un crimine a un essere umano é un crimine a Cristo?
  • Perché scrivere “Qualcosa che non muore” é stato un’operazione teologica
  • Eutanasia e Speranza
  • Speranza o accanimento terapeutico
  • Non chiamarlo “destino”
  • Perché la parola “destino”, come ha detto Papa Benedetto XVI, é una bestemmia?
  • La navigazione tra il “Libero arbitrio” e il “Servo arbitrio”
  • La benedizione dell’ultimo viaggio
  • La follia di credere in qualcosa
  • Cosé il falco in “Qualcosa che non muore”?
  • Se qualcuno crede che esista la connessione tra psiche e corpo, esiste anche tra anima e corpo?

 

La morte delle istituzioni

  • Può morire l’idea di istituzione?
  • Romanticismo

Psiche e cancro

 

  • Il carattere dell’ammalato
  • Il conflitto
  • Cos’é la psicosomatica
  • Cos’é l’Ombra
  • Le emozioni

Domande:

  • Perché un malato oncologico ha una recidiva e un altro no?
  • Perchè quando falliscono i protocolli terapeutici il medico curante non ha il dovere giuridico di inviare il malato a una cura scientificamente provata che ha ottenuto la guarigione o la sopravvivenza di più persone invece di inviarlo alla dolce morte?

I limiti autoimposti della psicosomatica

 

  • La giovane psicologa

Domande

    • Sono mai stati fatti studi scientifici riguardanti la relazione tra recidive e le condizioni psicologiche del paziente?

      • Perché, se é riconosciuta la scuola post laurea in psicoterapia e psicosomatica, alcuni primari di oncologia inseriscono nel loro organico laureati in psicologia privi di queste specializzazioni, che possono fare – per legge – non più di un colloquio per paziente?

      • Perché, se è riconosciuta la connessione mente corpo e l’importanza della relazione medico-paziente, il sistema non riesce a misurare quanto importante sia nell’esito di una cura?

 

 

La psiche delle corporazioni

 

  • Il carattere del medico
  • L’atteggiamento schizoide di un medico per mantenere gli interessi
  • Perché esistono medici che credono nella Fortuna e nella Sfortuna

La vocazione

I nuovi valori

 

Scarsa o assente comunicazione

 

  • tra colleghi di uno stesso reparto
  • tra i vari reparti
  • tra gli enti e le varie strutture ospedaliere
  • tra medico e paziente
  • tra medico di famiglia e il medico ospedaliero
  • tra enti e ospedali
  • Cos’é la sfortuna nella cura di una malattia importante?

 

Il consenso informato

 

 

 

La presa in cura, e in carico

 

  • La “presa in cura che si studia” e il senso dell’ammalato
  • La presa in cura dell’ombra di una malattia
  • Chiusi in un campo minato

 

 

“Nesso” alla cura

 

  • Impegno pieno
  • “L’interesse distratto”
  • L’incuranza come nesso causale con una cura che fallisce

 

L’archetipo della sicurezza

 

  • Tra “affido totale” e “diffidenza”
  • Il bisogno di sicurezza
  • Parallelo tra “Qualcosa che non muore” e “Se questo é un uomo”

 

I volontari delle ONLUS della ricerca

 

  • Il bisogno – di chi è guarito – di sentirsi non solo fortunato, ma anche salvato
  • L’acriticità
  • Il senso di appartenenza a un gruppo, per il “bene”

Le ONLUS della ricerca

 

  • Quando lo Stato non c’é
  • Di chi sono le ONLUS
  • Chi va a “studiare” chi c’é dietro a ogni ONLUS?
  • Rete di “amici”: io aiuto te così tu aiuti me

 

La ricerca scientifica

 

Si può partecipare o dirigere, promuovere, organizzare un’associazione per acquisire la gestione o il controllo di attività economiche, di concessioni e di autorizzazioni per realizzare profitti per sé o per altri?

  • l’omerta dei piccoli ricercatori
  • le case farmaceutiche
  • l’AIFA: una realtà solo italiana

Domande:

  • Perchè la ricerca è in mano a certi professori che spesso sono contemporaneamente ordinari di cattedra statale, Primari di reparto in ospedali pubblici, membri o presidenti di Onlus private e consulenti di determinate case farmaceutiche?
  • Perché nel 2004 il Ministro firma la legge che prevete che i risultati ottenuti dalle associazioni e fondazioni Onlus rimangono di loro proprietà? Come funzionano le Onlus della ricerca?
  • Perché un farmaco chemioterapico arriva a costare alla comunità 3500 euro a scatola, per una cura di due scatole al mese e per un tempo non determinato ma comunque non inferiore a cinque anni, se parte della ricerca è stata condotta da una “Onlus della ricerca” con svariati milioni di euro proventi da donazioni e le sperimentazioni sono avvenute in strutture pubbliche già carico della pubblica amministrazione
  • Perché può succedere che una casa farmaceutica tolga un farmaco in ultima fase di sperimentazione, in prossimità dalla commercializzazione e già riconosciuto e accreditato dalla comunità scientifica, per una banalità e a sua discrezione?
  • Perché un farmaco rimane di proprietà esclusiva di una casa farmaceutica nonostante sia stato prodotto attraverso sovvenzioni statali e agevolazioni fiscali

  • Chi decide quanto deve costare un farmaco di cui si sa già fin dall’inizio che sarà a completo carico della pubblica amministrazione?

I diritti

 

  • Diritti umani
  • Diritti del malato sono favori

Le ipocrisie della casa del malato

 

  • La trasparenza sui risultati dei centri trapianto
  • Tra certificazione e autoreferenzialità

Domande:

  • Perché ogni Regione ha voluto il suo Centro Trapianti di midollo?
  • Perché si pubblicano solo il numero degli interventi e non le percentuali di esito positivo?
  • Perché la certificazione d’Eccellenza si acquista presso una società privata e viene rilasciata in base al materiale cartaceo consegnato e non sull’andamento della struttura? A cosa serve la certificazione d’Eccellenza?
  • Perché ci sono strutture sanitarie d’Eccellenza che fanno fatica a trovare una copertura assicurativa?
  • Che altri paramentri hanno le Compagnie d’assicurazione che noi utenti non conosciamo?

Le Commissioni mediche, per certe malattie come il cancro

 

Domande

  • Perché lo Stato non si fida dei suoi medici e costringe l’ammalato affetto da patologia grave, già diagnosticata, quando chiede il diritto all’invalidità e il tagliandino per parcheggiare, a sottoporsi al giudizio e alle domande spesso umilianti dei componenti di una Commissione Medica che lo vedono per la prima volta e che trascrivono i referti.

  • A cosa servono le Commissioni Mediche per l’invalidità se i parametri sono tutti incasellati e può compilare il foglio dell’invalidità il medico ospedaliero curante o il medico di famiglia?

Il Servizio Immuno Trasfusionale e il virus dell’epatite

 

Domande:

  • Perché non si può ricevere il sangue da un conoscente, controllato, disponibile e compatibile, ed è invece obbligatorio utilizzare il sangue esclusivamente dal Servizio Immuno Trasfusionale?

  • Perché, se durante una cura oncologica si contrae il virus dell’epatite, non è possibile dimostrare il nesso tra l’aver contratto il virsus e l’ultima trasfusione di sangue effettuata?

 

 

Non esiste il penale per i medici

 

Gennaio 2013. Dambruoso Stefano, ex magistrato, in considerazione della sua candidatura per la Lista Monti alla Camera e in occasione dello “sciopero delle sale parto”, rassicura i medici: “La giurisprudenza non è contro di voi. Come dimostrano le assoluzioni in oltre il 95% dei casi”.

  • Giustizia riparativa
  • Se non c’è il penale non si fanno le indagini

Verità e giustizia

 

  • La ricerca della verità
    • Credere al destino, alla sfortuna, metterci una pietra sopra o cercare la verità?
  • Rimozione, negazione e annullamento: tre meccanismi psichici che, secondo la psicosomatica, sembrano capaci di portare al cancro

Domande:

  • Perché non c’è mai il dolo eventuale?
  • Perché giuridicamente non è reato l’omessa informazione in merito all’esistenza di un farmaco che ha già salvato la vita ad altre persone?
  • Perché non viene riconosciuta la responsabilità del medico e della struttura nel 95% delle denuncie di malasanità? C’é davvero una esagerata o errata sensazione del paziente nel sentirsi parte di una offerta sanitaria che è strutturata sempre di più come un “mercato”?

 

 

Sulla riva del lago

Quell’ultimo giorno di vacanza camminammo più del dovuto. Era stanchissima e mi chiese d’andare a prendere l’auto. La lasciai seduta su una panchina sulla riva del lago.

Allontanandomi, mi voltai, e la guardai ancora.

Fu allora che decisi di gettare l’àncora, là, in quel posto lontano.

Attraversai il parco, il bosco, slegai il falco e lo lanciai verso il cielo e mi tuffai, ancora. Riuscii a sentirmi ancora libero e perso.

Rimasi nel sogno per qualche istante. Riuscivo ancora a sognare. Ma quando salii nell’auto gridai “Non te la darò mai”.

Quando tornai, Sandra rimase assorta a guardare lontano verso la linea dell’orizzonte. Guardai anch’io nella stessa direzione e promisi agli dèi che sarei arrivato a Itaca con lei.

Quell’idea, poi, prese il sopravvento.

Mi avvicinai senza far rumore, usando la tecnica delle velature di colore. Lei si voltò lentamente e sorridendo mi disse “Sei mancato anche a me”.

 

Da QUALCOSA CHE NON MUORE – pagina 90 – capitolo Déjà vu